てんかん当事者の方々の集いで勉強させて頂きました。

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てんかん当事者の方々の集いで勉強させて頂きました。

阿部 久美のブログ

今日は、午後から神戸市で開催されたてんかん当事者の方々の集いに参加させて頂きました。

この会は今回で3回目になるのですが、前回からTLP(てんかんライフプロジェクト)という洒落た名前がついています。これからは私もTLPと呼ばせて頂きます。

今日の集まりでは、主催者の方のこんな発言が印象的でした。

「てんかんと共に生きる人には3つのケアが必要だ。それは1、身体的ケア 2、精神的ケア 3、社会的ケアの3つである」というものです。

1、身体的ケアとは医療です。てんかんの場合、その人の体質や症状に適した薬とその量の選択(薬剤調整)が大変重要だそうです。薬がきつすぎたり体質に合わないと副作用によって日常生活動作が大きく損なわれる一方効果のない質や量では発作をコントロールできず、脳の損傷が進んでしまうためです。

2、精神的ケアとは家族や友人、仲間から得る精神的な安らぎ、安心感です。そしてそのためには、同じ病気を持った人たちが集まり、自分の病気のことや治療のこと、生活、仕事、将来への不安や夢を心置きなく語り合える場が大切ということです。

3、社会的ケアの第1は、やはりこの社会に色濃く残るてんかんへの偏見を一掃すること。そしててんかんを持ちながらでも働ける場づくりという就労支援、最後に生活を支えるものとしての障害年金です。

素晴らしい整理だと思います。

私は3、社会的ケアの一つとしての障害年金の請求サポートに全力で取り組みたいと、意を新たにいたしました。
 

 

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